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Lupus: qué es, síntomas y consejos para la enfermedad que nos enseñó la serie House

  • El lupus eritematoso sistémico es una enfermedad que puede afectar a varios órganos, aunque habitualmente se centra en la piel y las articulaciones
  • Afecta principalmente a la población joven, en su mayoría mujeres, situándose el 40% de los enfermos entre los 15 y 40 años
  • Conseguir una detección precoz es muy importante, porque y los tratamientos ya permiten que muchos afectados puedan llevar una vida prácticamente normal.

11 mayo, 2021


Rebeca Gil
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Hace más de una década que se estrenaba en España una de las series más seguidas de la televisión, «House» y con ella aparecía también el nombre de una enfermedad muy desconocida por muchos de los televidentes, el lupus. Tan desconocida que la mayoría pensó que se trataba de un invento de los guionistas.

Pero más allá de la anécdota, esta enfermedad inmune constituye un verdadero problema para los 75.000 españoles que la sufren, en su mayoría gente muy joven.

Su nombre completo es Lupus eritematoso sistémico. Y si lo padecen menores de 16 años se le añade la palabra ‘juvenil’.

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El término «lupus», que significa lobo en latín, hace referencia a que la enfermedad produce una erupción en alas de mariposa en la cara que evoca la cara del lobo.
«Eritematoso», que quiere decir rojo en griego, alude al enrojecimiento de las lesiones de la piel.
«Sistémico» lo es porque el lupus puede afectar a varias partes del cuerpo, especialmente la piel, las articulaciones, la sangre, el corazón y los riñones.

Pero mayoritariamente, tal y como explican desde la Sociedad Española de Reumatología (SER), la mitad de los pacientes con lupus tienen afectación casi exclusiva de la piel y las articulaciones.

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Se trata, además, de una enfermedad inflamatoria crónica, es decir, que produce inflamación de los órganos o articulaciones afectadas.

Y aunque no tiene cura, los especialistas insisten en que la detección precoz y los tratamientos existentes están permitiendo que un porcentaje muy alto de los afectados pueda llevar una vida prácticamente normal.

Durante la infancia, la edad adulta o en la senectud, el lupus eritematoso sistémico puede aparecer en cualquier momento de la vida.

Pero los profesionales subrayan que esta patología afecta principalmente a la población joven, en su mayoría mujeres, situándose el 40 por ciento de ellos entre los 15 y 40 años.

Virus, factores genéticos y hormonales
La ciencia no ha podido determinar todavía qué es lo que causa el lupus, aunque sí hay algunas teorías. Según explican desde la Sociedad de Reumatología, «es probable que el agente que pone en marcha la enfermedad sea un virus, pero al mismo tiempo se necesita una conjunción de factores para que la enfermedad aparezca».

Entre estos factores se barajan los genéticos, pero también los hormonales porque es una enfermedad mucho más frecuente entre las mujeres. La proporción es de 1 caso en hombres por cada 9 en mujeres, según la SER.

Sintomatología inespecífica

El diagnóstico precoz de estas enfermedades es fundamental para la calidad de vida de las personas que las sufren. «En el inicio, la mayoría de las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas presentan síntomas muy inespecíficos, por lo que son difíciles de identificar si no se está familiarizado con ellas», explica el presidente de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y jefe de Servicio de Reumatología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, el doctor José María Álvaro-Gracia.

Como consecuencia de ello, «el diagnóstico se puede retrasar detectando la enfermedad en un estado avanzado. Cuando ya ha provocado un daño orgánico difícil de revertir», explica el doctor.

Además, los primeros síntomas, «que muchas veces son sutiles», suelen afectar al aparato locomotor y a la capacidad funcional motriz del paciente, junto con signos de afectación del estado general como cansancio o incluso febrícula, asociados a posibles alteraciones analíticas.

Estas peculiaridades sintomáticas hacen necesario conocer los signos más comunes de esta enfermedad y así realizar un diagnóstico temprano. Entre estas señales los reumatólogos señalan:

h2>Síntomas generales:

• Cansancio fácil.
• Pérdida de peso inexplicable.
• Fiebre prolongada que no se debe a ningún proceso infeccioso.

Síntomas articulares y musculares:

• El 90% de los pacientes con lupus tienen dolor e inflamación de las articulaciones, sobre todo en los dedos de las manos, las muñecas, los codos, las rodillas y las de los pies.
• Rigidez en las articulaciones después del descanso nocturno.
• Dificultad para mover las articulaciones y sólo se consigue pasado un tiempo y tras realizar varios ejercicios.
• Deformación de las articulaciones.
• Dolores musculares en los brazos, las piernas, etc.

Síntomas cutáneos:

• Aunque no es muy frecuente, el síntoma más conocido a nivel cutáneo es el llamado «eritema en alas de mariposa», o enrojecimiento y erupción de la piel en mejillas y nariz.
• Caída del pelo.
• Alta sensibilidad en la piel. Los pacientes son muy sensibles a los rayos ultravioletas (fotosensibilidad).

Síntomas en los órganos:

• Cuando el lupus afecta al corazón y los pulmones inflama el revestimiento del corazón y de los pulmones, provocando dolor torácico y fiebre.
• En el riñón el lupus ocasiona nefritis (inflamación de los riñones) provocando hinchazón en la cara y las piernas, o hipertensión.

El tratamiento a seguir cuando aparece la enfermedad dependerá de las necesidades específicas y los síntomas de cada paciente. En función de estas dos variables los especialistas optarán por el uso de antiinflamatorios, corticoides, antipalúdicos, inmunodepresores, entre otros.

Decálogo para pacientes con lupus

Con el fin de ayudar a mejorar la calidad de vida de estos pacientes y reducir los brotes con los que cursa el lupus, la Sociedad Española de Reumatología facilita un decálogo de recomendaciones:

1. Informarse adecuadamente sobre la enfermedad. En un momento donde la información está al alcance de un clic, los expertos en reumatología recomiendan que sea el médico especialista del caso el punto de referencia para la obtención de la información relacionada con la enfermedad, o bien que ayude a filtrar adecuadamente la conseguida por otros medios.

2. Aprender a convivir con la enfermedad: Partiendo de la base de que es una enfermedad crónica, la SER insiste en que «el paciente debe saber valorar su estado clínico y manejar su tratamiento, pero no obsesionarse con esta problemática».

3. Seguir el tratamiento correctamente: Una correcta adherencia es fundamental para un buen control de la enfermedad y para evitar secuelas irreversibles.

4. Realizar ejercicio físico: Mejora el estado de ánimo, y repercute directamente en la mejora del sistema cardio vascular y óseo.

5. No fumar: Se conoce que el tabaco tiene efectos perniciosos en diversas manifestaciones lúpicas, especialmente en las cutáneas. Y también se ha demostrado que es un factor de riesgo para los pacientes, ya que les podría llevar a sufrir eventos cardiovasculares isquémicos, una complicación que ha adquirido una especial relevancia en las últimas décadas en esta enfermedad.

6. Protegerse del sol: Las lesiones cutáneas provocadas por el lupus pueden ser inducidas o empeoradas por la exposición solar.

7. Planificar los embarazos: En pacientes con lupus el embarazo puede afectar al curso de la enfermedad, y la propia patología puede complicar el embarazo y el parto. Así, una correcta planificación del embarazo, de acuerdo a los consejos médicos y una monitorización del mismo según protocolos específicos de esta enfermedad, son esenciales de cara a la gestación.

8. ¡Cuidado con las infecciones!: Los pacientes con lupus tienen mucho más riesgo de padecer algunas infecciones, que son una de las causas más frecuentes de morbimortalidad en estos pacientes, y por ello se debe tener especial cuidado y vigilancia frente a ellas.

Aquí las vacunas juegan un papel fundamental, así que los pacientes deben seguir las indicaciones sobre la administración de vacunas que se les vaya recomendando.

9. Ojo con los factores de riesgo cardiovascular: Múltiples estudios han demostrado que los pacientes con lupus tienen una ateroesclerosis precoz y una incidencia de eventos cardiovasculares mayor que en la población general.

10. Promover el autocuidado: conocer e identificar los síntomas, seguir los tratamientos prescritos por los especialistas y mantener hábitos saludables es esencial para controlar la enfermedad.

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