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Esclerosis Múltiple: ¿Cómo detectar la progresión de la enfermedad?

Aproximadamente 2,3 millones de personas en todo el mundo viven con Esclerosis Múltiple. De ellas, 350.000 sufren Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva, la fase más avanzada e incapacitante de la enfermedad.

24 marzo, 2021

Gema Carrasco

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad degenerativa y crónica del sistema nervioso, de origen autoinmune, que afecta al cerebro y la médula espinal. Los síntomas de esta enfermedad varían, por eso se la conoce como «la enfermedad de las mil caras». En esta patología es común escuchar el término «progresión de la enfermedad», que se utiliza para describir un cambio gradual de Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente (EMRRR) a Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva (EMSP).

Pero, ¿en qué se diferencian ambas? En la EMRR los brotes son comunes y es normal que tras un brote haya un período de remisión en el que los síntomas desaparecen total o parcialmente. En la EMSP los brotes son menos frecuentes o pueden llegar a desaparecer, pero los síntomas empeoran de manera continuada e incluso pueden aparecer otros nuevos, por lo que el nivel de discapacidad aumenta con el tiempo. Más del 50% de los pacientes con EMRR acaban desarrollando EMSP a los 15-20 años de desarrollar la enfermedad.

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Adelantarse a la progresión

Si padecen esta enfermedad o tienen algún familiar cercano con ella, es importante detectar el cambio de EMRR a EMSP. Este suele ser un cambio gradual y donde se suelen solapar ambas frases de la enfermedad durante un tiempo. Es por ello, que hay que observar con calma la evolución de la enfermedad y ver cómo cambian o evolucionan los síntomas. No hay ningún test con el que se pueda diagnosticar que la enfermedad ha evolucionado, pero sí que hay varios factores determinantes que pueden ser indicadores para un diagnóstico de EMSP.

El término «progresión de la enfermedad» en la EM se utiliza para describir un cambio gradual de la EMRR a EMSP

En primer lugar, hay que tener en cuenta desde hace cuánto tiempo se tiene la enfermedad. En segundo lugar, la cantidad de brotes en un tiempo determinado y su evolución. Se deben identificar aquellos cambios que no hayan mejorado en un intervalo de entre tres y seis meses, aunque la confirmación definitiva de la progresión puede requerir períodos más largos. En tercer lugar, si hay un empeoramiento de los síntomas de forma gradual sin recaída o aparición de síntomas nuevos. Y, por último, si ha aumentado el grado de discapacidad. Es decir, que se sea más complicado realizar tareas cotidianas. Todo ello debe ser revisado por el neurólogo y enfermería como parte del seguimiento de la enfermedad.

Tener unos días malos no significa que la enfermedad progrese, pero hay que saber que, aunque en cada persona la enfermedad se desarrolla de una manera distinta, hay aspectos comunes que se deben tener en cuenta como, por ejemplo, si la discapacidad aumenta de forma independiente a los brotes, los síntomas empeoran, aparecen nuevos síntomas cognitivos o nuevos síntomas físicos. Si un paciente percibe este tipo de cambios, es importante que recurra a su neurólogo y lo hablé con él.

Si cree que su EM puede estar progresando o tiene alguien cercano en esta situación, pueden entrar en https://adelantatealaprogresion.emyaccion.com/ y evalúen la progresión de su enfermedad.

¿Cómo actuar?

El primer paso para detectar la progresión de la Esclerosis Múltiple es hablar sobre los cambios y compartirlos con el médico e incluso con los familiares y cuidadores. Para ser proactivos ante una situación como esta, es importante analizar si están empeorando los síntomas, si han aparecido otros nuevos o si han disminuido los brotes. Es posible que a uno mismo le cueste verlo en el día a día, por eso es importante preguntarle a una persona cercana que pueda dar una visión que quizás el propio paciente no vea. Asimilar que la EM está progresando a EMSP puede no ser fácil. La neurodegeneración puede dar lugar a mayor discapacidad y algunos síntomas pueden empeorar como más fatiga, tener más dificultad para concentrarse, para caminar o un aumento de las caídas.

Es fundamental que el paciente acuda a su médico para trasladarle estos cambios. El paciente puede compartir con su doctor sus dudas y preocupaciones, porque él será el que mejor pueda guiarle y ayudarle a adaptarse a los nuevos retos.

También pueden recurrir para obtener más información o contactar con su asociación de pacientes más cercana a EME España y AEDEM.

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